J’avais entendu parler de la sclérose en plaques. L’idée que je m’en faisais était, somme toute, assez floue. C’était une maladie neuro-dégénérative dont je ne savais pas grand’chose. En fait je ne me souviens plus bien quelle idée je m’en faisais avant. Avant qu’Artefact m’en parle pour la première fois. Avant de savoir que désormais elles seraient inSEParables…

Maintenant je commence à m’en faire une idée un peu plus précise, et j’ai envie d’aider à faire parler de la maladie, de celleux qui vivent avec, et de leur entourage.

Trois choses que je sais :

• La SEP est une maladie auto-immune : c’est le système immunitaire lui-même qui détruit la myéline de certains neurones du système nerveux central.
• Les « plaques » sont les traces cicatrisées des zones où la myéline a été détruite lors d’une poussée.
• L’évolution de la maladie est imprévisible. Poussées et rémissions peuvent se succéder pendant des dizaines d’années, ou parfois la maladie devient évolutive.

Trois questions que je me pose :

• Pourquoi on ne peut pas reconstruire, régénérer la myéline ?
• Puisqu’il y a un terrain génétique prédisposant, pourquoi pas une thérapie génique ?
• Je fais une grande fête le 18 novembre 2027, est-ce qu’Artefact viendra ?

Pour aller plus loin, faites passer le buzz :

• Copiez l’affiche ci-dessus (avec un lien vers le blog Notre sclérose, c’est encore mieux), ou la petite bannière ;
• écrivez trois choses que vous savez ou pensez savoir sur la sclérose en plaques, et trois questions que vous vous posez à propos d’elle ;
• passez le relais à trois voisins de blogs.

Je transmets le témoin à qui veut bien le prendre. Si vous êtes plus de trois, ce n’est pas très grave… Disons, par exemple… Marloute, Matoo et Samantdi ?

Le ParisCarnet de juillet, en points d’interrogation.

• Ron, c’est quoi ton parfum ?
• Chondre, pourquoi on dit /ʃɔ̃dr/ et pas /kɔ̃dr/ ?
• Artefact, pourquoi t’étais pas là ?
• Goon, comment ça marche le Wiki ?
• Kozlika, tu veux des étagères ?
• Marion, on va chanter ce soir ?
• Mlle Toi, tu me racontes le Vanuatu ?
• On le fait où, le ParisCarnet d’août ?

Ce soir c’était Paris Carnet, quarante-troisième du nom, onzième édition de suite chez O’Cantina, près Montgallet.

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Une question en forme de sujet de dissert’ : Selon vous, un blog doit il avoir un thème ?

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Mercredi 3 janvier 2007 souligné d’un trait de plume. Nouvelle année, nouvelle saison de Paris Carnet.

Sur le Wiki, il y avait écrit « Édition spéciale : tout le monde porte une cravate ! ». J’avais donc sorti l’un de mes plus jolis bavoirs de gala. Las, tout le monde s’est dégonflé. Seuls Denis, Eolas et moi avons relevé le défi, derniers remparts de l’élégance et du bon goût parisiens. Dommage, j’aurais bien aimé voir celle de Kozlika.

Je me suis joint enfin à la débauche de petits et gros appareils : ça y est, j’ai basculé du côté numérique de la chambre obscure. Des images en couleur ici.

Pendant que tout le monde mitraillait, Kerdekel câlinait la chatte de la maison, doucettement posée sur ses genoux. Je ne sais pas si la féline a un blog, auquel cas elle serait le premier blogueur non-humain du Paris Carnet (quoique Kerdekel pense que certain geek pourrait avoir des droits antérieurs sur le titre).

Quand l’appareil a été à court de batterie, j’ai laissé tomber le rempart de verre et de métal. J’ai recommencé lentement à chercher le regard des sourires amis — ça faisait bien des mois que je n’avais pas su. Revenez-y d’un soir de réveillon où on avait joué à ne plus faire semblant. J’ai de nouveau goûté à petites gorgées le plaisir d’être là et de parler un peu avec toi, toi et puis toi aussi avec ta caméra et tes questions tordues que finalement j’ai même pas fait exprès de dire des conneries. Vous m’avez trop manqué.

Je prends l’occasion d’un commentaire de Nezumi pour revenir un peu plus en détail sur le fonctionnement assez vicieux du site dont il est question.

Ce n’est pas « juste » un site de rencontre, le concept me semble un brin différent.

Un site de rencontres, tel qu’on le conçoit généralement, c’est quelque chose où les gens qui le souhaitent vont s’inscrire pour se rencontrer entre eux. Là, on a quelquechose d’autre. Les quatre courageux anonymes ont commencé par établir un fichier de blogueurs parisiens célibataires, sans leur demander leur avis (je ne sais pas s’il y avait des filles dans le fichier, je me dispense donc de dégenrer, hop). Déjà rien que ça, moi, ça me chatouille gravement sur le problème du respect de la vie privée.

Ensuite décortiquons un peu le principe du site. « Cooptation amoureuse ». Je n’ai toujours pas bien compris ce que ça voulait dire. Une relation amoureuse, ça se construit à deux sur le hasard d’une recontre et une alchimie individuelle. Je ne vois pas bien où est la place de la cooptation, ici.

Ou peut-être simplement que les « cibles » successives s’entre-cooptent : on s’accorde entre amis le privilège d’être mis à la une et en réclame, et se donner l’impression que pour une fois on ne va avoir que l’embarras du choix parmi des prétendant-e-s qui donneraient tout pour vous rencontrer. Chacune des cibles aura à bon compte son quart d’heure de célébrité. Mais peut-on légitimement parler de « rencontre » quand la relation est autant faussée par la publicité et déséquilibrée par la dissymétrie du processus ? Et quand la seule communication possible entre les chasseurs, qui doivent convaincre la cible d’accepter un rendez-vous (et pas lui donner envie) passe par un tiers qui pourrait difficielement être de confiance vu qu’on ne sait pas qui c’est^[1].

Ensuite vient le moment du vote des internautes. Ah, oui, parce que la cible n’a pas la liberté de rencontrer le chasseur ou la chasseresse de son choix, non. C’est le public qui vote, comme aux meilleures heures des jeux du cirque, et la cible est tenue de prêter son temps, son corps, son cul au bon vouloir de la foule qui se sentira ainsi un peu plus que simple spectatrice, qui pourra ramasser les miettes de la rencontre à défaut de la vivre directement.

À cet instant-là, la supposée rencontre échappe au contrôle des deux seules personnes concernées. Elles sont dépossédées, au profit de la foule, de leur colloque singulier. C’est là que le jeu devient vraiment malsain et pervers. Humainement, ça ne me paraît pas acceptable.

1. Enfin, on a bien une petite idée quand même, on peut aller voir à qui appartient le nom de domaine, et en ce qui concerne la confiance on sait quand même à quoi s’en tenir vu le peu de cas que ces gens-là semblent faire du respect de la vie privée, cf. supra. ↩

Suis-je devenu, enfin, moi aussi, un élément influent de la blogoboule parisienne ? Un célibataire en vue qui pourrait faire vendre du clic ? Ou juste de la chair à bon compte pour faire tourner la dernière grande machine à thésauriser la misère sexuelle du geek de base ? Je ne sais pas, les spammeurs du jour n’ont pas jugé utile d’expliquer leurs intentions, ni d’ailleurs comment ils avaient ciblé leur spam.

C’est très mal élevé d’inscrire les gens à une liste de diffusion sans leur demander la permission, et en plus c’est interdit. Même quand on essaie de vendre de la blogopartouze (pardon, de la « cooptation amoureuse à la sauce Web 2.0 »).